2015-7-3 14:15 |
Мария - сестра Леонида Агутина, но это в контексте ее истории факт малозначительный. История Марии важна сама по себе и может быть важна для многих.
Мария - сестра Леонида Агутина, но это в контексте ее истории факт малозначительный. История Марии важна сама по себе и может быть важна для многих - именно поэтому HELLO.RU с разрешения самой Маши публикует ее пост, который изначально был написан в Facebook для узкого круга друзей. Спустя год после смерти сына, который родился с половиной сердца и за жизнь которого Маша боролась в течение двух долгих, невыносимо трудных и все же счастливых для нее лет - она решила рассказать все с самого начала.
"18 июня был ровно год, как мой сын Матвей ушел туда, где больше нет страданий"
- Я долго думала, писать или не писать... Очень трудно было это сделать. Почти год... Почти год я не решалась говорить об этом, да и не было сил. Почти год я писала эту историю, то удаляя все, то плача, то торопясь успеть написать к очередной дате. Но, возможно, именно теперь я как нельзя больше понимаю и твердо уверена: об этом надо писать и надо говорить. К сожалению, в нашем обществе нет понимания и культуры смерти. Есть лишь веками вбитые в нас стереотипы, что смерть - это ужасное горе, что нужно посыпать голову пеплом и всю жизнь носить траур и что с людьми, потерявшими близких или, еще хуже - детей - ни в коем случае нельзя говорить об умерших.
Многие просто даже и не знают, что говорить, и отводят глаза в сторону, боясь ранить или сказать что-то не то. А ведь на самом деле так иногда хочется поговорить! И вспомнить то хорошее, что было. И что плохого в том, если захочется поплакать, и уж тем более что плохого в том, если хорошие воспоминания отразятся улыбкой на страдающем лице? Кто хочет легких веселых историй, дальше не читайте: много букв. Но кому-то, возможно, моя история поможет не пасть духом и поверить в свои силы и, может быть, даже в чудо. Я надеюсь, эти люди поймут меня. Поймут, зачем это все...
18 июня был ровно год, как мой сын Матвей ушел туда, где больше нет страданий. На самом деле я готовила эту историю совершенно к другой дате - к дню рождения Матвейчика, и там был другой финал. Но жизнь капризная штука, и у нее свой сценарий.
Эта история началась в ноябре 2011 года, когда я узнала, что беременна. Выход на новую работу пришлось отменить. И как бы трудно мне ни далось это решение, тем более что я сразу знала, что ребенка придется растить без отца, я подумала и решила: работ у меня может быть еще много хороших, а детей больше может и не быть. И мужчины, в конце концов, приходят и уходят, а дети на всю жизнь. Я решила, что если я и встречу ЕГО, то он меня полюбит и с двумя детьми, и с тремя, и своего еще родим. И вместо работы мечты я выбрала совсем неожиданное маленькое счастье.
21 июля 2014 года моему сыну должно было исполниться 2 года. Это были счастливые 2 года, пускай сквозь слезы, операции, реанимации, бессонные ночи и бесконечную борьбу с российской медициной. На очередном плановом УЗИ я узнала, что у моего сына один из самых тяжелых врожденных пороков сердца - ГЛОС (гипоплазия левых отделов сердца, когда, грубо говоря, левая часть не выросла и качать кровь по большому кругу кровообращения просто нечему), как говорили мне врачи, несовместимый с жизнью. И предлагали мне прервать беременность на сроке 23 недели. Когда я уже чувствовала его, и у него уже было имя - Матвей, что означает "Дарованный Богом". Как я могла убить его? Ведь шанс, пускай и маленький, но был. И я решила дать ему этот шанс. Что чувствует мать, когда врачи говорят, что ребенок, которого она носит под сердцем, должен умереть? А если и выживет, то будет глубоким инвалидом?
"Я запретила себе плакать"
Я помню холодные равнодушные глаза врача и каждое ее слово, которое било, как молотом, по голове. Она спокойно говорила, что у моего ребенка по непонятным причинам не развилась левая половина сердца и обычно такие дети после рождения умирают. Увы, шансов нет. Но есть еще неделя, чтобы сделать прерывание беременности. "Ну ничего, следующего ребеночка родите здоровым", - сказала она. Я смотрела на нее и просто не верила, что все это происходит со мной и что это про моего ребенка она мне говорит. "Нет-нет, не может быть! Это какая-то глупая ошибка!" - вертелось у меня в голове. Но в Бакулевке мне подтвердили диагноз. Объяснили, что потребуется три тяжелейших операции на открытом сердце, что каждая может закончиться летальным исходом и, скорее всего, именно так и закончится. А хирург на консультации торжественно заявил: "У вас есть полное юридическое право на прерывание беременности по медицинским показаниям". И в воздухе повисло такое отчаяние, что мне хотелось просто умереть.
Мне кажется, если бы меня в тот момент взяли за руку и повели на это прерывание, я бы пошла. Я не помню, как дошла до машины на ватных ногах - я только смотрела в заключение и выла, не веря и не понимая: за что?! Почему я и мой ребенок? Неужели я такое заслужила?? Но я взяла себя в руки, ведь слезами горю не поможешь. Я запретила себе плакать. Я решила, что даже если моему сыночку и суждено умереть сразу после рождения, то пусть его жизнь до рождения будет спокойной и счастливой. Ведь пока он у меня под сердцем, он живет за счет моего кровообращения и понятия не имеет, что у него какой-то там порок, несовместимый с жизнью.
Я должна была сообщить о своем решении в Бакулевку. Я позвонила и сказала, что решила бороться и ребенка оставляю. В Бакулевке вам скажут, что да, конечно, мы оперируем пороки любой сложности, но никто не расскажет вам, сколько детей потом умирают - из-за порой плохого ухода в реанимации (потому что элементарно не хватает квалифицированных сотрудников, потому что многие действительно хорошие специалисты разбежались или подстроились под систему и плюнули на все), из-за инфекций, о которых все знают, но тщательно скрывают, и ни в одной выписке информацию об этом вы не найдете, да много всего... Увы, большинство людей узнают об этом, когда уже поздно. С пороком сердца, как у моего сына - ГЛОС - вообще лучше в Бакулевку не попадать: там просто не хватает ресурсов для выхаживания таких сложных детей. Очень тяжелая реанимация и сложный послеоперационный уход, нужен постоянный контроль, нужно очень четко реагировать на малейшие изменения показаний состояния, нельзя допускать попадания инфекций. Конечно, и от самого ребенка тоже многое зависит.
Я стала искать информацию в интернете, читать форумы, знакомиться с такими же несчастными мамочками и поняла, что действительно шанс есть! Мама спросила меня, готова ли я пройти через смерть собственного ребенка? Я подумала и сказала, что не готова пройти через его убийство. Я сделаю все, что смогу, а дальше пусть решает Господь. Здесь можно, конечно, порассуждать на тему естественного отбора. О, сколько же раз я слышала в свой адрес: зачем рожать инвалида? Сейчас, когда пишу это, я просто грустно ухмыльнусь, а тогда хотелось ударить чем-нибудь побольнее. Я считаю, что раз наша цивилизация развивается и сегодня человек может жить с такими диагнозами, с которыми еще лет десять назад это было просто невозможно, акценты смещаются и нужно пользоваться теми возможностями, которые существуют на сегодняшний день.
"Чудо - именно так я могу назвать все, что происходило со мной с того самого дня, как я узнала диагноз".
Мало кто меня поддерживал, многие крутили пальцем у виска или прятали сочувствующий взгляд. И только мама меня поддержала безоговорочно. "Ну что ж, тогда пойдем вместе до конца", - сказала она твердо. И мы пошли. Мама была моим самым верным помощником и самым надежным тылом. За все, что она для меня и для Матвея сделала, сказать спасибо - это ничего не сказать. Мама - герой, которому памятник надо ставить при жизни. Мне было страшно, ей было еще страшнее, но мы были вместе, и вместе было как-то легче.
В тот момент я уже знала: Матвею предстоит три сложнейших (и дорогостоящих!) операции на сердце, и каждую он может не пережить. Хотелось уснуть и не проснуться от всего этого, но каждый раз я закрывала глаза, сжимала кулак и делала шаг вперед. И чем дальше я шла, тем больше вокруг меня появлялось людей, которые протягивали мне руку и шли вместе со мной, а иногда даже несли меня на руках. Не буду перечислять всех и каждого, но каждого я помню и каждому буду благодарна до конца своих дней.
Чудо - именно так я могу назвать все, что происходило со мной с того самого дня, как я узнала диагноз. Чудо, что однажды в коридорах Бакулевки я встретила теперь уже мою любимую и близкую подругу Яну Любовицкую, которая впоследствии стала крестной мамой Матвея. Нет тех слов, чтобы выразить мою благодарность и любовь к этому замечательному светлому человеку. Не зная меня совершенно, она сделала невероятное и благодаря ей на первую операцию мы попали в Петербург, в ДГБ N1, к замечательному детскому хирургу Рубену Рудольфовичу Мовсесяну и наблюдались у прекраснейшего кардиолога Андрея Леонидовича Цытко. Низкий вам мой материнский поклон! Каждый день вы делаете чудо, вы спасаете жизни детей и дарите надежду отчаявшимся родителям. Очень непросто это делать в условиях российской медицины, но вы идете и делаете. Я не просто вам благодарна, я вами восхищаюсь!
Счет на операцию - почти в 300 000 рублей - нам оплатил фонд "Линия жизни". И опять же без чудесной помощи моей давней и искренне любимой подруги Лены Ищеевой вряд ли это было бы возможно. Я была еще беременна, когда начала звонить в фонды, но на нерожденного ребенка деньги не собирают, ведь его еще как бы нет. Но операцию нужно было сделать в первые дни жизни, иначе смерть. Я была в отчаянии, когда мне позвонила Лена, выслушала мою историю, а уже через полчаса мне перезвонили из фонда "Линия жизни" и пообещали все оплатить - по личной просьбе Лены. Мое большое человеческое спасибо тебе, дорогой друг!
Роды в Петербурге. "Надо же, розовенький. Обычно такие дети сразу чернеют", - сказала акушерка
Месяц я провела в питерском роддоме. Я никому не говорила, почему я поехала рожать в Питер. Все мои близкие друзья думали, что у меня там либо отец ребенка, либо хорошие связи в роддоме. А я просто позвонила заведующей ближайшего к больнице, где должны были оперировать Матвея, роддома и попросилась к ним до родов. Ведь Матвея сразу должны были отвезти на реамобиле в детскую больницу. Заведующей - потрясающей женщине Надежде Петровне - стало меня жалко, и она положила меня на дородовое отделение совершенно бесплатно. Я считала, что Матвей должен родиться сам, несмотря на свой тяжелый диагноз: он пройдет через родовые пути, и у него будет опыт борьбы за жизнь. Заведующая меня поддержала и до последнего "тянула", чтобы мне не стимулировали роды.
Матвей родился стремительно - за полтора часа. Его положили мне на живот, он крепко-крепко сжал своей ручкой мой палец, как будто бы знал, что его сейчас заберут, а я только говорила: "Здравствуй, здравствуй, здравствуй, мой хороший! Здравствуй, мой родной!" На мой вопрос, точно ли вызвали реамобиль, угрюмая тетя явно постсоветской закалки ответила: "Да вызвали. Если доживет..." И добавила: "Надо же! Розовенький! Обычно такие дети сразу чернеют". Не перестаю удивляться, насколько порой бывают циничными медработники. Думала: еще одно слово, и я ее задушу. Но мне нужно было, чтобы она сфотографировала Матвея, ведь это мог быть первый и последний раз, когда я его вижу. Сфотографировала. Ровно две минутки мы были с Матвеем вместе. Я старалась запомнить каждую его черточку. Я не была уверена, что увижу его вновь...
На следующий день я просила врачей отпустить меня к нему, мне в очередной раз покрутили пальцем у виска. Я звонила в больницу, мне сказали: живой, на лекарствах и неделю протянет. Тогда я тихонько собралась и убежала. До больницы было не очень далеко. У меня жутко болел живот, ведь я только вчера родила, но мне было все равно - я шла к нему. Я нашла его в реанимации. Какие-то провода, показатели на мониторе, а он сладко спит и не знает, что ему предстоит. Медсестра разрешила взять его на руки. Только не реветь! И я сидела с ним у окошка и старалась не плакать. Ведь я не знала, смогу ли я еще когда-нибудь взять его на руки.
Операция первая. "Я молила об одном - чтобы когда-нибудь посмотреть в глаза Матвея"
День операции Матвея совпал с днем моей выписки из роддома. И слава Богу, что я была занята сбором вещей и переездом в больницу. Доктор Рубен Рудольфович сказал: "Мы сделали все, что планировали. Теперь все зависит от него самого, справится организм с новым кровообращением или нет. Вы можете идти к нему". Всего через 30 минут после сложнейшей операции я стояла около его кровати в реанимации. Когда я зашла туда, я посмотрела на него и не смогла сдержать слез, настолько я была поражена увиденным. Совсем маленький, еще меньше, чем был накануне, он лежал на огромной кровати, весь окутанный какими-то проводами, трубками, датчиками, самого и не разглядеть, на мониторе стремительно менялись какие-то показатели, и я вздрагивала от каждого писка.
Он спал под действием морфия. И я молила об одном: чтобы когда-нибудь посмотреть в его глаза. Каждый день я приходила к нему в реанимацию, держала за его маленькую ручку и говорила, как он нужен мне, как мы все ждем его, что у него есть бабушка Лена и сестричка Алёнка, что у нас дома три собаки, которые будут играть с ним, когда он подрастет. И хотя он был без сознания, я знала, что он слышит и чувствует меня.
Когда я пришла к нему на третий день, он вдруг повернул ко мне голову и открыл глаза. Как же он посмотрел на меня! Это был глубокий взгляд взрослого человечка, немного уставший и очень серьезный. Такой взгляд бывает только у детей, которые сразу после рождения попадают не в материнские объятия, а на операционный стол. Да, я плакала, но это были слезы счастья. Это значило, что теперь все будет хорошо.
Первый год жизни. "Даже опытные медработники никогда не видели ребенка с половиной сердца"
Мария и Матвей приехали из Петербурга в Москву, Алена впервые видит брата
Матвей быстро пошел на поправку, и уже через месяц мы были дома. Доктор Андрей Леонидович предупредил: это очень непредсказуемый порок. Сегодня вроде все хорошо, а завтра вдруг все непоправимо плохо. Не болеть, не перегружаться, следить за весом и при малейших опасениях тут же в больницу. И дал телефон врача, который может нас наблюдать в Москве. То, как мы ходили в нашу районную поликлинику и на УЗИ в Бакулевку и Филатовку, - это отдельная история. Могу лишь сказать, что Матвея все боялись осматривать, потому что даже медработники с многолетним стажем не видели еще ребенка с половиной сердца, ведь раньше абсолютно все дети с таким диагнозом умирали в первые дни после рождения. Некоторые впадали в откровенный шок, и мне приходилось буквально насильно диктовать им, что именно и как нужно смотреть. Мне кажется, я уже сама могла бы делать ему УЗИ.
Америка и первый маленький-большой юбилей Матвея.
Так текли наши дни до второй операции. Я бегала по врачам и различным инстанциям. К трем месяцам Матвею оформили инвалидность. Никогда не думала, что мой ребенок будет носить официальный статус инвалида и поначалу даже не хотела его оформлять: мне было больно даже произносить это слово. Но государство платило неплохое пособие, а мне, как матери-одиночке, это было совсем не лишним. Подходило время второй операции...
Вместе с неравнодушными людьми, многие из которых знать меня не знали, мы сделали невозможное - на вторую операцию мы с Матвейчиком уехали в Америку, в Children Hospital of Philadelphia, одну из самых лучших клиник в мире, специализирующихся именно на таких сложных пороках сердца. Там мы отметили его первый маленький-большой юбилей - первые полгодика его такой еще недолгой, но уже такой насыщенной и непростой жизни. И снова было страшно: одна, с таким тяжелым ребенком, так далеко, так дорого, непонятно как надолго...
Моя героическая подруга с форума родителей детей с пороками сердца Вероника Щеглова, мой круглосуточный психотерапевт и медицинская энциклопедия, без тебя я не попала бы в "Русфонд", а Матвей - в одну из лучших клиник мира, да и седых волос у меня было бы гораздо больше без наших многочасовых разговоров. Я так благодарна судьбе, что она свела меня с тобой и ты вела меня по этому тернистому пути, как маячок, как фея, которая всегда была рядом и готова успокоить в любое время дня и ночи. Дай Бог тебе сил и терпения на твоем собственном пути, а твоему сыночку долгих и здоровых лет жизни!
Cын Вероники Щегловой Слава с таким же диагнозом ГЛОС пережил все три операции - растет и развивается по возрасту
"Русфонд" полностью оплатил все расходы и счет на операцию в 220 (!) тысяч долларов. Если кто-то еще сомневается в реальности и бескорыстной деятельности благотворительных фондов, то вот она я, вот они счета (немаленькие) и вот она моя история. Вполне себе реальная. В Америке чудес происходило не меньше. Там мы встретили необычайную, добрую, щедрую, искреннюю Анджелу, члена совета директоров местного благотворительного фонда Gift of Life. Она стала нам второй мамой и после операции забрала нас в свой большой красивый дом, где Матвейчик жил, как настоящий король. Бесконечная любовь и благодарность - это лишь малая часть того, что я могу выразить, когда говорю об этой невероятной женщине с непростой судьбой, которая несмотря ни на что всегда светится счастьем и уже много лет спасает детские жизни. Пусть и твой путь будет чуточку легче, а счастье безграничным, дорогая моя Анджела! Михаил Юрьев, наш куратор в Америке, тоже сделал для нас немало, спасибо ему огромное!
"Прости, Лёня, что ты обо всем узнал слишком поздно"
Мой брат Леонид Агутин также не остался в стороне и очень мне помог. И деньгами, и искренней поддержкой. И на похороны пришел... Я уверена: помог бы еще больше, если бы я просила. Прости, Лёня, что ты обо всем узнал слишком поздно и от чужих людей, ну уж такой я человек - не хотела тебя беспокоить.
Помню, как Лёня позвонил мне, оскорбленный до глубины души, и сказал: ну ты совсем, что ли?! Почему ты мне ничего не сказала?? Почему я узнаю обо всем от посторонних людей? Ну к кому еще обращаться в такой ситуации, если не к родным? А мне, правда, было как-то неловко. Нет, конечно, наверное, совсем в критической ситуации я бы позвонила, но у меня как-то все сложилось тогда и я подумала: ну что я буду такого занятого человека отвлекать. Лёня повторил несколько раз: если тебе что-то будет нужно, обязательно скажи мне! Когда я думала, что меня некому будет встретить в Нью-Йорке и отвезти в клинику в Филадельфию, Лёня позвонил и сказал: тебя встретит лимузин и отвезет в больницу. А туда три часа дороги только на скоростном поезде! В итоге лимузин не понадобился, меня встретил представитель американской стороны Михаил Юрьев, но про тот лимузин я помню до сих пор. И когда после операции УЗИ показало, что у Матвея сузилась левая легочная артерия и нужно ставить стент и оплатить дополнительный счет на 50 тысяч долларов, Лёня перечислил часть суммы на оплату счета уже на следующий день. Моя сестринская тебе благодарность, Лёня, за все!
И как же было противно потом читать на юбилей моего брата мерзкие статьи, в которых писали, что Леонид Агутин пожалел денег на операцию собственному племяннику! Причем, интервью давала чуть ли ни моя сестра Ксеня, которая, понятное дело, никому никакого интервью не давала. Мне так было стыдно перед Лёней, что я даже не знала, что ему написать и как объяснить, что ни я, ни сестра не имеем к этой мерзости никакого отношения! Лёня, как всегда, ответил просто и лаконично: "Что ж поделаешь, это издержки профессии". И всю мою тревогу как рукой сняло. Я в который раз убедилась: мой брат - удивительный человек. Несмотря на свою популярность и звездный статус, он простой в общении и добрый в мыслях. И да: я очень горжусь, что у меня такой брат. Хотя мы и видимся исключительно редко. Но ведь не это главное, правда?
Операция вторая. "Он все перенес, как герой"
В Америке все прошло отлично. Там совершенно другой подход и к самим пациентам, и к общению с родственниками, и к процедуре проведения операций, и к подготовке к ней - и самого пациента, и его родственников. В Америке разрешают родителям нести ребенка на руках прямо до операционной и сразу после операции пускают к ребенку в реанимацию. Никакие бахилы и халаты надевать не надо, единственное условие - вымыть руки антисептиком, который там есть у каждой двери. "Родители очень нужны детям в этот момент. Никто лучше мамы не даст сил ребенку бороться за жизнь. Поэтому мы разрешаем родителям находиться в реанимации столько, сколько они считают нужным, хоть 24 часа", - сказал мне доктор Роум.
Но, пожалуй, самое главное отличие - в том, что перед операцией со мной встретились абсолютно все врачи, которые должны были принимать в этом участие, начиная от анестезиолога и заканчивая самим хирургом. Он в мельчайших подробностях рассказал мне, что планируется делать и как, и даже нарисовал схему операции на листочке, чтобы у меня не осталось никаких вопросов.
Пока шла операция, каждый час к нам выходила медсестра и рассказывала, как все проходит и в каком состоянии мой ребенок, какие показатели, что уже сделано и что планируется делать в ближайший час. Я была в шоке от такого сервиса, конечно. После операции меня сразу же пустили к Матвею в реанимацию и еще раз подробно рассказали про каждый проводок и каждый показатель на экране, дали распечатку на русском (!) языке абсолютно всех лекарств, которые получает мой ребенок, с подробным описанием, зачем это нужно, как помогает и какие могут быть побочные действия. Около кровати Матвея постоянно находился дежурный медбрат (почему-то в реанимации у них работают в основном мужчины), я не помню ни минутки, чтобы Матвей остался без присмотра. Когда его перевели ко мне в палату, на каждую манипуляцию, будь то укол или любая другая процедура, медсестра сначала должна была мне объяснить, что она ему дает и зачем, и получить на это мое согласие. Ко мне был официально приставлен переводчик, который приходил каждый день и помогал переводить в особо сложных диалогах с врачами, где было много медицинской терминологии, или при обсуждении важных рекомендаций. А с медсестрами я без проблем общалась уже сама. Да и Анджела с Михаилом были всегда рядом и стали нам уже родными. Так что Америка осталась в моей памяти прекрасным временем, когда мы с Матвеем купались в лучах любви, заботы и внимания прекрасных людей, которые были неравнодушны к чужой беде.
Две операции Матвей перенес, как герой. Рос и развивался он по возрасту: и сел вовремя, и пошел, и уже почти заговорил, хотя врачи меня пугали, что даже если он и выживет, то будет глубоким инвалидом. Что ж, значит, это мой крест, - подумала я и была готова ко всему. Но как будто в награду за то, что я приняла все это и решилась, Матвейчик был очень активным и смышленым - такой бойкий крепыш. От обычных детей и не отличишь, пока не увидишь шрам во всю грудь. И все бы хорошо, ему бы еще жить и жить, и уже на заключительную третью операцию мы собирались ехать в Америку, обсуждали с "Русфондом" детали, но тут случилось неожиданное и, как оказалось, непоправимое...
"И в тот момент я четко осознала: все, это уже не мой Матвей..."
Ротовирусная инфекция, потом присоединилась бактериальная, потом гнойная, ну и пошло-поехало, ангина, понос, рвота... Я каждый день вызывала скорую, лечила всем, чем только можно было в нашем случае, приходили врачи из поликлиники, я писала докторам в Питер, нас не хотели госпитализировать, в результате я настояла, это был какой-то ад. Из-за ангины нас положили в инфекционку. Доктор назначил антибиотики внутримышечно. Матвей был очень вялый, вообще не хотел ни сидеть, ни тем более стоять, у него совсем не было сил. Я вызывала врача, просила прийти кардиолога. Мне сказали: кардиолог придет завтра. "Как завтра? Нам сейчас надо!" Сказали его отпаивать. Всю ночь. Помню, я поставила будильники через каждые 2 минуты, я отпаивала его поочередно 5 мл. воды/5 мл. регидрона, я не спала, я не плакала, я честно пыталась сделать все, что в моих силах. Приходили врачи, постоянно заглядывали медсестры, я снова писала в Питер, говорили, я все правильно делаю, но какое-то тревожное беспокойство все равно не покидало меня.
В 4.30 утра я взяла Матвейчика на руки, он как-то странно выгнулся назад и перестал дышать... У меня на руках... Перестал... Однажды я уже видела, как реанимировали другого ребенка - Святослава, я уже все знала. Я заорала на всю больницу, что Агутин не дышит и нам срочно нужна реанимация, а сама быстро положила его на кровать и стала делать непрямой массаж сердца. И о чудо, он задышал! Прибежала куча народу, медсестра схватила его на руки, и мы побежали. Я не знала, где реанимация и каждый шаг был для меня смерть. Мы бежали по длинному коридору, и мне казалось, он никогда не кончится. Я видела, что Матвей снова перестал дышать и обмяк, как тряпочка. Я только кричала, что надо скорее, что нельзя допустить гипоксии мозга, я знаю, как это страшно. Мы добежали до лестницы, спустились с четвертого этажа на первый, и там заклинило металлическую дверь, за которой была спасительная реанимация.
Мы не могли открыть эту дверь очень долго - целую вечность. Мне пришлось ударить медсестру, потому что она в состоянии шока не хотела отдавать мне Матвея. Я села на корточки в лестничном пролете, положила его на колени и стала бить кулаком в грудь и кричала: "Дыши! Дыши!" Все было, как в тумане. Наконец открылась дверь, его забрали, все забегали, что-то кричали, а я стояла у реанимации и не верила, что это все правда, что это со мной все происходит. Я через стекло видела реанимационный стол и его на нем - мое самое драгоценное сокровище, весь мой мир, который - я понимала - уходит от меня, и ничего уже нельзя сделать. Я видела, как вздымается его грудь от аппарата ИВЛ, но сам он уже не дышал. И я вдруг четко осознала: все, это уже не мой Матвей...
Наконец на меня обратил кто-то из врачей внимание, и меня бледную и отрешенную отправили обратно в палату со словами "ждите". В 5 утра ко мне пришла врач и сказала, что они не знают, что делать с "таким" пациентом, и мы звонили в Питер нашему хирургу Рубену Рудольфовичу. Я уже и не надеялась, что он в 5 утра возьмет трубку. Но он взял. Минут 40 он подробно рассказывал, что и как делать, а врач старательно все записывала в тетрадь, как школьница. Я сидела на лестнице у стены, смотрела на нее и понимала, какой это абсурд, и Рубен Рудольфович тоже, наверное, понимал, но трубку не клал и продолжал терпеливо объяснять, понимая, как это важно для меня сейчас. Даже уже не для Матвея, а для меня. Я так за это благодарна, словами не передать! Потому что когда я услышала от врача "Мы не знаем, что делать", я была в таком отчаянии, что, мне кажется, еще бы чуть-чуть и я бы сошла с ума.
"Я до сих пор не могу сказать, что чувствует мать, когда ей говорят: "Ваш ребенок скончался"
С самого рождения Матвея я была готова ко всему. Я была готова ко всему после первой операции. Я вскакивала ночью и прислушивалась, дышит ли? Ведь врачи говорили, что смерть может наступить в любую минуту. Я настолько привыкла быть всегда начеку, что практически разучилась спать. С тех пор я больше четырех часов спать не могу. Но Матвейчик хорошо рос и радовал всех вокруг. Я была готова ко всему и после второй операции. Хотя врачи были уже менее категоричны и успокаивали: до третьей операции - самый безопасный период, можете расслабиться. Я была готова тогда, но не сейчас, Господи! Не сейчас! Но мы предполагаем, а Бог располагает...
Я до сих пор не могу сказать, что чувствует мать, когда ей говорят: "Ваш ребенок скончался", я просто не помню. Помню только, как в больничной палате медсестры собирали его вещи в пакет, а я стояла у окна, как будто меня не было. Помню, как все вокруг рыдали, а я не рыдала. Помню, как в морге сказали принести шапочку, и еще - невыносимость той мысли, что ему-то шапочка уже не нужна: моему зайчику не холодно (это чтобы не было видно шрама после вскрытия на голове). Помню, как мама билась головой об стену, а у меня не было сил ее успокаивать. Я ничего не чувствовала. Во мне была как будто пустота. Потому что надо было заниматься похоронами. Потому что надо было что-то внятное отвечать на бесконечные соболезнования. Потому что надо было быть сильной. И я была. Как мне казалось.
Алёна. "Я сказала дочке: Матвейчик с нами навсегда, ведь он жив, пока жива память о нем"
Отдельно хочу сказать про мою старшую дочку Аленку. Мы ей не говорили про все страшные диагнозы до родов, не хотели огорчать. Но она видела иногда, что я плачу, и однажды подошла, погладила мой живот и сказала: мамочка, я все слышала и все знаю про Матвея. Я очень надеюсь, что ты вернешься из Питера не одна, и я его увижу. И первый раз она ждала нас два месяца из Питера. Потом еще два - из Америки. А потом еще почти год меня с Бали, куда я уехала после всего случившегося. Конечно, после всего пережитого она очень повзрослела. Матвея она любила безмерно. Когда все случилось, была у бабушки. Я совершенно не знала, что мне делать, как сказать ей и нужно ли ее брать на похороны. Она у меня девочка очень впечатлительная и периодически у нее обостряются нервные тики. Мне все говорили: ты что, не надо! Зачем ей это видеть. Я мучалась, мучалась и в результате позвонила и сказала: привозите. Все-таки она уже большая (в ноябре ей исполнилось 12 лет), и она так любит Матвея, будет просто нечестно с моей стороны, если все с ним попрощаются, а она, самый близкий его человек, нет. Да она мне потом этого не простит. Это должно быть ее решение, подумала я, каким бы трудным оно не было.
Алена приехала, и мы сразу пошли гулять с собакой, дома я этого сказать не могла. Она знала, что мы были в больнице и сразу спросила: "Мам, а где Матвей?" Я ответила, еле сдерживая слезы: "Ты ведь знаешь, что он очень сильно болел, и ему было очень тяжело". "Он что, умер?!" - дрожащими губами спросила она. Я подумала и сказала: "Вот Женя умер, а Матвейчик с нами навсегда, ведь он жив, пока жива память о нем. Он просто ушел на небо и теперь смотрит на нас оттуда и оберегает". "А кто такой Женя?" - удивилась она. "Ну вот видишь, - говорю. - Ты даже не помнишь, кто это".
Женя - мой второй муж, с которым мы прожили почти 5 лет, и Алена даже называла его папой. "Вот я и говорю: сколько ты помнишь о человеке, столько он и живет, пускай лишь только в сердце", - сказала я дочке.
Когда я вернулась, Алена сказала мне: "Мам, ты не обижайся, но я Матвейчика любила даже больше, чем тебя". И я представила, насколько ей тяжело было пережить все это, хотя она и не показывала виду особо. Я очень надеюсь, что вместе мы как-то справимся и переживем все это. Конечно, я хочу, чтобы моя дочка не проходила подобные испытания и чтобы у нее в жизни все сложилось счастливо. Она у меня действительно большая умница и красавица.
Моя мама любила Матвея так, что я иногда прямо ревновала. Для нее это был удар даже больше, чем для меня. Она только улетела в Турцию (у нее свое турагентство Expert Travel), когда мы с Матвеем попали в больницу. В тот же день она поменяла билеты и вернулась. Я ее даже не узнала, за одну ночь она как-то вся осунулась от горя и рыдала так, что я думала, придется еще кого-то хоронить. Это было самое тяжелое для меня, я даже не знала, как ее успокаивать. Первое время она держалась только на сильных успокоительных...
Бабушке, маминой маме, мы так и не сказали про Матвея. Побоялись, что она этого не переживет. Его все очень любили. Пишу и плачу. И не знаю, как я скажу бабуле. Она думает, что я с Матвеем на Бали, потому что там хороший климат и все время про него спрашивает. Я всегда ей говорю: все хорошо бабуль, он спит. В общем-то, я же говорю ей правду.
"Долог ли путь к себе, когда ты не хочешь идти к себе? Не знаю. Но знаю: этот путь есть"
Впервые я по-настоящему расплакалась на Бали. И тогда я поняла, что ни фига я не сильная. И почувствовала, что на самом деле очень больно. И невыносимо. И что я просто не могу вернуться. Не могу и все. Я не могу больше слушать слова соболезнования, потому что не знаешь даже, что на них отвечать, "спасибо" как-то глупо, а все другое неуместно. Я не могу больше слышать, как за стенкой рыдает мама. Я не могу смотреть в глаза дочери, в которых застыл немой вопрос и недоверие к этому жестокому миру. Я просто не могу. Матвейчик был для меня всем миром, и этого мира не стало. Я потеряла стержень. Я потеряла себя. Я способна была только на одно - напиться и забыться. На далеком острове, где никто не знал, что мне нужно говорить слова соболезнования, которые рвали на куски мою и так израненную душу.
Долог ли путь к себе, когда ты не хочешь идти к себе? Когда ты прячешь свою боль в самые дальние уголки себя под алкогольное веселье и тебе страшно, что она вдруг вылезет, выкарабкается, напомнит о себе? Долог ли этот путь - путь возврата к жизни? Я не отвечу на этот вопрос. Каждому свое время. Но я знаю одно: этот путь есть. И главное даже не сделать первый шаг, а не сойти с него. И хотя мой друг Лёша Штефан скромничает и говорит, что он ничего такого не сделал, но я встала на этот путь благодаря ему. Его программа #вызовна14дней не просто заставила меня двигаться, она помогла мне вновь поверить в себя, в свои силы и в свою жизнь. И мои близкие и любимые друзья на Бали, сами того не подозревая, помогали мне не сойти с этого пути. И это так важно для меня! Потому что этот путь и есть самый главный - это путь домой.
Бали - магическое место. Я не представляю, как бы я справилась и пережила этот год, не окажись я на этом волшебном острове. Бали меня не просто вылечил, он научил, направил, показал и вернул к жизни. Он дал мне ответы на непростые вопросы. Еще полгода назад мне было все равно, жива я или мертва. Гоняла на байке и попала в страшную аварию - это сейчас я понимаю, что просто чудом выжила и ничего себе не сломала. Именно тогда я вновь приобрела желание жить. Я вдруг поняла, что это Матвейчик меня хранит, и я просто не имею права... Не для этого он пришел в этот мир и принес столько света не только в мою жизнь. Его спасали столько сильных, светлых и добрых людей. Потому что Матвейчик был особенным с самого начала. И судьба его была особенной. И он отдал свою жизнь, чтобы я была счастливой. И я пообещала ему, что я буду счастливой. И теперь я могу вернуться домой. Теперь я могу обнять маму и посмотреть в глаза дочери. Теперь я знаю, что сказать. Теперь я могу все начать сначала.
Я спросила у местного шамана, что у них говорят, когда умирают дети. Он ответил: "О, это очень хорошо! Это значит, что этой душе оставалось совсем немного, чтобы дойти до своей цели".
Есть такое понятие "Контракт душ". Две души там, на небесах, выбирают друг друга и договариваются, что определенный период земного пути пройдут вместе. И даже, наверное, составляют приблизительный сценарий. Сложность этого пути зависит от уровня наработанной кармы каждого и цели данного урока. Все наши встречи и разлуки - это урок. Каждый в нем и учитель, и ученик. Кому-то нужно пройти больше испытаний, кому-то меньше - чтобы перейти на высший уровень тонкого плана, где на самом деле обитают наши души. Только на земле мы забываем об этом. И плачем. Хотя мы прошли урок, который приблизил нас к нашей цели. Именно поэтому говорят, что Бог нам не по силам испытаний не дает. Потому что мы сами заранее выбрали себе эти испытания.
Не знаю, может, это все выдумки, но эта теория дает мне хоть какое-то утешение в моем материнском горе. Иначе как принять то, что мы сами создаем ситуации в своей жизни? Разве я хотела, чтобы все было ТАК? Где, в какой момент я прокололась? Что я сделала не так? И ведь не убила никого, и, если я и не лучше других, то, мне кажется, не намного хуже, чтобы вот так... Вот этого я, наверное, никогда не пойму... Я только надеюсь, что не отступила от нашего наилучшего сценария и все сделала правильно. И мой Матвейчик готов переродиться здоровым и сильным для долгой и, я верю, счастливой жизни.
Я пишу все это не для того, чтобы мне посочувствовали и сказали, какая я сильная и молодец - я не хочу это слушать. Я лишь хочу сказать, что можно жить дальше и даже нужно. Я лишь хочу своим примером поддержать тех, кто сейчас в отчаянии, как и я была. Я лишь хочу открыть вам сердце и научить - вы не одни! Как только вы решите идти до конца, пространство обязательно вам поможет, даст вам добрых людей, хороших врачей, и вам обязательно протянут руку помощи, как и мне протянули. И каким бы трудным ни был ваш путь, никогда не сдавайтесь, не опускайте руки, ведь в них может быть чья-то жизнь.
То, что я делаю сейчас все правильно, я поняла, как только вернулась в Москву. Потому что почти сразу я устроилась на работу - на очень хорошую и невероятно интересную работу и прекрасную должность: теперь я бренд-менеджер aftersales у официального дилера крупного автомобильного концерна. Хочу сказать огромное спасибо моей подруге с Бали Свете Забабуриной, которая поверила в меня и отправила мое резюме своему начальству. И огромное спасибо моим директорам, что они поверили Свете и тем самым дали мне реальный шанс начать мою жизнь сначала. Даже не представляю, как бы я "акклиматизировалась" здесь, в Москве, после года жизни на Бали. Но я смогла полностью окунуться в интересную, насыщенную жизнь с интересными людьми и не менее интересными задачами.
"Я ни о чем не жалею"
Оглядываясь назад и вспоминая все, через что я прошла, несмотря ни на что, я хочу сказать: я ни о чем не жалею, хотя и подступает предательски ком к горлу. И если бы у меня снова был выбор - променять мою сегодняшнюю жизнь и все, что у меня есть, на бессонные ночи в реанимации, я бы променяла. И не отказалась бы от своего ребенка, даже зная все наперед. Значит, это мой путь, который именно мне нужно пройти. Если бы у меня были деньги, я бы хотела прийти в ДГБ N1 к Рубену Рудольфовичу и сказать: что вам нужно для реанимации и отделения? Я бы хотела оплатить обучение в Америке всей его замечательной команде врачей, на что наш Минздрав деньги жалеет, хотя проект обучения написан и отправлен на рассмотрение уже давно. Я все это помню, Рубен Рудольфович, и постоянно об этом думаю. Я бы хотела помочь всем больным детям и усыновить всех несчастных сирот на свете, настолько у меня сердце кровью обливается при мысли, сколько сейчас героических мамочек сидят в реанимациях у детских кроватей и сколько одиноких малышей не знают материнской ласки...
Я воспринимаю уроки, которые нам посылает Господь, не как наказание за что-то, а как испытания, которые помогают нам расти и становиться лучше. И думать не только о себе и помогать другим. Вместе с другими мамочками особых деток, с которыми меня свела судьба на моем нелегком пути, мы создали волонтерскую группу и помогаем собирать нуждающимся деткам средства на операции и необходимые реабилитации. Конечно, это не благотворительный фонд, а всего лишь небольшая группа волонтеров-единомышленников, но мы уже помогли некоторым деткам и готовим собственный сайт. Поскольку у нас нет возможности оплачивать услуги дизайнера и программиста, мы ищем специалистов, готовых нам помочь в этом на добровольных началах. А пока мы ведем сборы в социальных сетях.
В данный момент у нас есть подопечный - замечательный мальчишка Артёмка Панфилов. Мы собрали средства на оплату операции на почке его младшему братику Матвею. Но тут приключилась беда с Артемкой: он выпал из окна третьего этажа. В результате - разрыв правого легкого, закрытая черепно-мозговая травма, сотрясение мозга в тяжелой степени, перелом лучевой кости правой руки. Нарушены функции речи и походки. По рекомендациям врачей, ему очень нужна реабилитация в специализированном реабилитационном центре "Аквамарин" в Анапе. Часть средств уже собрана, осталось собрать 136 042 рублей. Вот ссылка на группу в Facebook для добрых волшебников, которые захотят помочь этому замечательному мальчишке снова стать таким же, как другие дети, чтобы он тоже мог бегать и нормально говорить.
Вместо послесловия
Оглядываясь назад, я принимаю свой путь. Я благодарна всем, кто прошел его вместе со мной и так или иначе поддержал меня и не отвернулся от меня. И я хочу сказать, что я поняла:
Ни одна работа не стоит жизни твоего ребенка. Карьера может взлетать и падать сколько угодно раз, а детей больше может и не быть.
Мужчины приходят и уходят, а дети на всю жизнь.
Если Бог ребенка дал, то и на ребенка даст. Даже если сегодня ты одна и у тебя ничего и никого нет, не бойся, Бог (пространство, вселенская энергия) тебя не оставит. Стоит только решиться и сделать шаг вперед. И все чудесным образом сложится и получится. И люди встретятся, и деньги найдутся.
Материнская молитва самая сильная. И вера. Если не ты, то кто еще поверит в твоего ребенка?
Воистину Бог не по силам испытаний не дает.
Надо уметь отпускать. И жить дальше, несмотря ни на что.
Никогда не сдавайтесь. Никогда!!!
18 июня ровно год, как мой Матвейчик ушел на небо. Я отпускаю тебя, сынок. Пусть твой путь будет легким и чистым. Ты навсегда в моем сердце. Я только прошу Боженьку: пожалуйста, пусть его путь будет чуточку легче, если я только могу взять часть его страданий на себя, чтобы он переродился здоровым и счастливым, я все готова вынести. Крестная Матвея, Яна, написала необыкновенные слова-эпитафию, которые навсегда запали мне в душу:
Ему, едва родившемуся, улыбались через слезы и говорили, что путь его будет короток. Он был обречен чуть более, чем большинство воплотившихся. Но он был, и он был счастливым и любимым, он видел всего две зимы и две весны, так мало. Ушел он на рассвете, в одну из самых коротких ночей в году. Неважно, кому вы молитесь - помолитесь за него кому-нибудь. Или просто улыбнитесь о нем. Ваши не произнесенные вслух слова будут для него светом. Он такой маленький, пусть он сейчас летит на ваш свет. Помолитесь за его душу с любовью.
Одна моя подруга недавно спросила у меня, какую бы машину я себе хотела. Я подумала и сказала: "Я бы хотела, чтобы не умирали дети".
Всё повидавший на пути своём,Изведавший все горести на свете,Из благ земных молю лишь об одном -Пусть никогда не умирают дети.
Я понимаю: этому не быть,Смерть без разбора расставляет сети,И всё ж я не устану говорить:"Пусть никогда не умирают дети".
Не распуститься дереву опять,Которому зимой весна не снится,О невозможном если не мечтать,То врядли и возможное свершится.
Я мир воспринимаю без прикрас.И жизнь не в розовом я вижу свете,И всё-таки кричу в стопервый раз:"Пусть никогда не умирают дети!"
/Кайсын Кулиев/
Из Facebook Леонида Агутина (запись от 27.06.2014)
9 дней прошло, как умер Матвейчик, маленький сын моей сестры по папе.
На отпевании, перед захоронением, батюшка сказал нам, что все люди, которые родились на свет божий, живут вечно, лишь на земле пробыть каждому отведен разный срок. Оно может и так, но почему-то не успокаивает. Я поймал себя на мысли, что никогда ещё не видел такой маленький гробик, а в нем такого маленького человека.У него был врожденный порок сердца. Общими усилиями навалились, подлатали парня. И вот все уже неплохо, ему бы жить да жить, но обычная простуда, осложнение - и в два дня мальчишки не стало.
Мамино горе словами не описать, но она у нас молодцом, держится. Просто ее ангел слишком рано покинул свое временное пристанище.
Душа сегодня улетает,Быть может именно сейчасИ ждёт, и внемлет, и страдает,И улыбается за нас.Она уже на пол дороги,Вспорхнула в небо и парит,Без тени грусти и тревоги,Чуть слышно с нами говорит...
26.06.2014
Подробнее читайте на ru.hellomagazine.com ...
